Démence et anosognosie

Et le sentiment d’impuissance de l’aidant

Brian Parsons – L’un des défis les plus frustrants et éprouvants lorsqu’on vit avec un proche atteint d’une maladie mentale grave ou chronique est l’incapacité de ce dernier à reconnaître sa maladie. Les familles luttent souvent pendant des années pour convaincre leur proche de sa maladie et l’inciter à accepter de se faire soigner. Il n’y a rien de plus éprouvant émotionnellement que le sentiment d’impuissance face à la souffrance d’un être cher qui ne se reconnaît pas comme malade.

L’anosognosie – un terme du grec ancien signifiant « sans connaissance de la maladie » est un trouble dans lequel une personne malade n’est pas consciente de sa maladie en raison de lésions cérébrales. Souvent confondue avec le déni, mécanisme de défense psychologique, l’anosognosie est un trouble neuropsychiatrique qui rend le traitement particulièrement difficile : Une personne qui ignore sa maladie est peu encline à rechercher ou à accepter un traitement ou une aide; l’altération de la conscience de la maladie, par exemple, est la principale cause de non-observance du traitement médicamenteux.

L’anosognosie est fréquente chez les personnes atteintes de troubles mentaux, tels que la schizophrénie, le trouble bipolaire et la maladie de Huntington. Elle est particulièrement répandue chez les personnes atteintes de démence, en particulier celles atteintes de la maladie d’Alzheimer (plus de 80 %). Le diagnostic débute généralement lorsque l’entourage perçoit un comportement anormal, ce qui représente un défi en soi, car une personne anosognosique a souvent tendance à rationaliser ou à dissimuler un problème, son esprit tentant de combler les lacunes qu’il ne peut expliquer ni comprendre. C’est pourquoi la confirmation du diagnostic nécessite généralement une combinaison d’examens physiques et neurologiques, un examen des antécédents médicaux personnels et familiaux, ainsi que des examens complémentaires et d’imagerie.

Il n’existe aucun traitement curatif pour l’anosognosie. La prise en charge est très variée et personnalisée, et vise le plus souvent à développer des habitudes compensatoires plutôt qu’à traiter la maladie elle-même. Un suivi psychologique et la participation à des groupes de soutien sont fortement recommandés aux aidants pour les accompagner au mieux. L’anosognosie n’est pas évitable — ce qui ne signifie pas pour autant que les bonnes pratiques de vie visant à préserver et protéger le cerveau soient inutiles : adopter une alimentation équilibrée; maintenir un poids santé; traiter les infections; porter un casque de sécurité; gérer les problèmes de santé, comme le diabète.

Pour reprendre les mots d’Oliver Sacks dans son livre L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau : Il est non seulement difficile, mais impossible pour les patients atteints de certaines affections cérébrales de connaître leurs propres problèmes… Et il est particulièrement difficile, même pour l’observateur le plus sensible, de se représenter l’état intérieur, la « situation » de ces patients, tant cela est éloigné au-delà de l’imaginable de tout ce qu’il a lui-même connu.

Stratégies de gestion pour les aidants

Faites preuve d’empathie et de patience. N’oubliez pas que l’anosognosie n’est pas un choix ; c’est un symptôme d’une affection neurologique. Abordez les conversations avec empathie et patience. Évitez les confrontations et les disputes ; offrez un soutien respectueux du point de vue et des sentiments de votre proche.

Communiquez simplement et positivement. Exprimez-vous de manière directe, claire et concise. Utilisez des techniques de redirection et de distraction pour éviter les conflits et la détresse. Encouragez et renforcez positivement la personne pour instaurer la confiance et la coopération.

Créez un environnement sécurisé. Sécuriser la maison contre les chutes et autres accidents ; éliminez les dangers et installez des dispositifs de sécurité.

Établissez une routine structurée. Une routine quotidienne régulière contribue à instaurer un sentiment de normalité, réduisant ainsi la confusion et les situations où un manque de vigilance pourrait poser problème.

Constituez-vous un réseau de soutien. Un solide réseau de soutien peut offrir un soutien émotionnel, des conseils pratiques et des ressources pour mieux gérer les difficultés liées à la prise en charge d’un proche atteint d’anosognosie.